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指定難病の視神経脊髄炎と診断されたけど質問ある？


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1：
立ててみたかったー
2：
質問でなく話せることは自分から話せ
3：
一応書いときたいな
歳は三十代半ばごろ。女性　女性に多い疾患らしい
>>2
自分でもまだわからないことばかりで
何が何やら
4：
目は大丈夫？
6：
かなり人によって状態も違うらしいんだ。
なので一応自分の体験ってことで・・・。
まだ自分の病気の輪郭すらわからないので言葉も出てこないw
>>4
両目に、通常の人が誰でも持っている盲点のあたり？に視神経があるらしいんだけど
その盲点の周りが見えなくなってる。視神経炎だそう
でも視野検査は少ししか異常なかった
重い人は急に失明の危機になるらしく、自分も恐れてる
5：
どんな病気？
9：
>>5
自分の場合は、視神経炎が一番わかりやすかった
盲点の周りが黒くギラついて見えなくなった
人によっては、下側半分や、片側半分、鼻側半分など見えなくなるらしい
少しググったら周囲から見えにくくなる方もいて、自分もその傾向ある
視神経と、脊髄が炎症を起こす？感じ？
気持ちが落ち着いたら本を見直して、どの細胞が何を攻撃するかとか書いて頭の中整理したいです
両足の痛みやしびれがある
多発性硬化症と似たものとされてるみたい。でも
どうやら違う病気らしい　同じ神経内科の範疇ではあるらしい
10：
>>9
下半分とかなら分かりやすいけど盲点てどんな感じだ？
つまり視界の外側になんとなく黒いモヤモヤあるような感じ？
14：
>>10
ん?と・・・右目だとすると
丸い時計の、中央より２時?３時側に、大きめの暗い●がある感じでしょうか
7：
その感じで聞かれそうなことは自分から書いていきなさい
ナニナニって病気なんだけど質問ある？⇒どんな病気？とかわざわざ聞かれてから答えるのアホのやり取りみたいだろ
11：
>>7
ほ?い　わかった！
もともとアホ属性なんだけど、診断されたてで怯えてるので
余計アホになってるよ?w
8：
普段の生活でなんか制限や大きな不便ある？
11：
>>8
自転車で１０分のスーパーへ行くともう疲れてその日は寝たきり、
になったり。でも休むと動けたり、日によって全然軽かったり。
でも、５kgのお米を買って持つのは短時間でもかなり苦痛になり
２kgに変更した　かぼちゃとかジャガイモなども多く買うのは気になるようになり
将来的には通販も考えてる
12：
失明とか以外にもその多発性なんたらも将来重篤化する感じなの？
関係ある感じ？多発性なんたらは治る？
16：
>>12
自分は、全然わかってなくて
調べた範囲では、医療が進歩して、以前よりだいぶ予後が良いという文章も、
読んでかなり励みにしているのだけど
自分はまだ診断わかったばかりでこわい　情報収取して一般的な知れる内容を
知れば、怖さが減ると思うので収集してく！
寛解をずっと長く続けるような状態には、なれたりするようだ
19：
>>16は、重い方については車椅子だったりするのかも・・・
かなり人それぞれなのかな・・うまく書けずスマセン
13：
まずスリーサイズから聞いとくね
19：
>>13
２０代で聞いといてくれたらな答えられたかもですな
身長ー体重で１０７ぐらい残ってたので（遠い目）
15：
既婚者？仕事は？
19：
>>15
結婚したことなくて、仕事もバイトかつてしてた程度
２０代前半からずっと何か体がアンバランスだな?と思ってて
疲れやすくのんびり過ごしていた
20：
あんま重くならんとええな
今の内見たいもん見といたらええで
22：
>>20
ありがと?。嬉しいよ?。
うん、好きな景色とかまた見たい
朝や夕の雲も以前よりなんか綺麗に見える
21：
自分が気がかりなこと書いてみます
自分は甲状腺の炎症の抗体が２つあって、膠原病に関する抗体もいくつかあり
目に異常が出るまでは、何年も、膠原病の病気に近いのかな?？と
思っていました
目に異常が出て視神経だとわかってからは診断が早かった
それで甲状腺や膠原病の人と、視神経脊髄炎は
重なったりする傾向があるらしいとはじめて知ったので
自分以外にも、何年か診断が決まらずに困っている方いるだろうな・・診断出ますように・・・と。
あと多発性硬化症は似てるグループなのかな、違う病気みたいだけど、
そこ全く私わからなくて、
同じ病気の人を怯えさせないようにしようと軽めに書き込んじゃったかな・・・
重い方のことも尊重しなきゃだな・・・といま、だいぶ悩み中で
自分がわかってないことを書こうとするときもっと気をつけたいです
もしできたら本読んでからまた書き込みたい
23：
いつどんな事があってどこにかかって発覚したの？お大事にという言葉だわ
25：
>>23
数年前に両目に暗点ができて、
最終的には大きな大学病院的なところで診断もらった
視神経炎と診断ついてからは早かった
お大事にの言葉ありがとう?。
24：
今薬で症状を押さえてる感じなのかな？
症状が悪化しないと良いな
25：
>>24
実は診断出たばかりで薬はまだ出てなくて
これから相談して調整してみる?。
医師や相談室の方は良い方々ばかりで
自分はもっと病気について基礎的なところを知って
できたら自分にあった治療をしてみたいなぁ
26：
いつも爆睡型なんだけど　今日は９時前から３時間寝てからは
寝れてない・・・
やっぱ悩んでる時は眠りにくいですね
でも、そろそろ眠ってみます　ありがとう
27：
わかるわ　自分を守るためには勇気を出さないといけないこともある
勇者よ、ニンジンとトマトの精を送りました
落ち着いて自分の為に何かをすること
実はこれが人生で一番大切なことなのかもしれません
願わくば1にその価値がわからんことを
30：
１です。今日はちょっと本を見直した
視神経脊髄炎の３０?５０％に日常に支障のある視力障害があるそうで
車椅子になる方は２５％ほどとあった
自分の状態は、とても軽いと思う　痛みやしびれ、歩く時腰が辛い時などもあるけど・・・
自分なりに気長に楽しくすごします
>>27
ありがと?。嬉しい
落ち着いて自分のために、自分なりに丁度良い何かを模索してみる。
28：
指定難病の手続きはしたのかな
30：
>>28
手続きの用紙をもらうところが、年末年始でお休みなので
開いたら、もらいに行ってみる?。
29：
また３時間眠ってすっきり目が覚めた
まだ診断受けたてで最初のインパクトがあって
勝手ではあるけどスレ立てて整理できてよかった
最初は自分のことだけ気楽?に話せばいいんだと思ってたけど
今このスレに関して一番気がかりなのは
多発性硬化症について自分が適切にまとめられなかったなということ。
もし関心がある方は、検索や患者さんの言葉などで内容の把握をお願いします
微妙な表現があったらなおすのでご教示くださませ
指定難病の手続き？は年明けたらやる?！
状況を申請して、統計とか
状態把握してもらって医学の今後につなげてほしいみたいな気持ちがある
31：
あ、見直したら
＞車椅子になる方は２５％ほどとあった
これは、最終的に車椅子が要るる方の事のようです
32：
生存率とかは
命は
33：
>>32
命に関わることはほぼない、というような感じです
病気を抑えしずめる治療していないと再発は重いという表現をいくつかの本で読んだので
しずめる治療を考えたい。
楽観的で楽しくすごしていたいけど、できるちょうど良い治療はしていきたい、という感じです?
35：
>>33
そうなんだよかったっていうのもあれだけど
36：
初夢はピエロがちょこまかと動きまわり
少年の息子をお世話する夢を見た?
母を希望する人間では私はないけど、自分の内面の少年というのがあまり元気出なかったので
夢で会えてうれしい　たぶんハウルの動く城とか鑑賞してたので見た夢w
>>35
ありがと?。十何年か前より、この病気の医療は発展したという感じで
ありがたいです?
引用元：http://open2ch.net/
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