自殺頭痛という名の群発頭痛が発症して早2ヶ月。back

自殺頭痛という名の群発頭痛が発症して早2ヶ月。


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ついには精神科にまで出かけた。
仕事は木曜からなんとか三連休もらった。
やばい。
ほんとにやばい。
誰か助けてくれ。
すべてがストレスにしかならない。
発症してからのことをほんとに誰かに聞いてもらいたい。
ぶちまけていいかな?

2:
オマイのスレだ
好きにぶちまけとけ
3:
書け
4:
書こう
6:
本当にありがとう。
一番最初に発症したのは今でも覚えてるけど9月17日。
普段通り仕事してたんだ。ちなみに仕事は魚屋さん。
まず頭いてーなー。位の感覚。
パートのお姉さんに鎮痛剤貰った。飲んだら楽になるかなって。
とんでもなかった。
7:
ハリーポッターも患ってると聞いた
8:
楽になるどころか「右目」が痛い。「右目の奥」が死ぬほど痛い。
車で休むと同僚に話して車に行った。叫ぶことしかできなかった。
28年間生きてきてこんなに酷い頭痛なんて経験したことなかった。右目から涙が止まらない。右の鼻から鼻水が止まらない。
9:
スプーンでめん玉掻き出したくなる位痛いんだろ
83:
>>9
ほんとうにそれに近いかな。鋭利なものでぐわーーーってかんじ。
11:
あー。おれ死ぬんだ。
本気でそう覚悟したら車の中で意識を失ったのか、叫び疲れて寝たのか意識が戻った時は2時間がたってた。
群発頭痛って病気を知らなかったから一過性のものだと思って少しはラクになったから病院には行かなかった。
12:
そっからそのレベルの頭痛ではないものの。毎日10時、20時、26時辺りに頭痛が来る。
流石にまずいと思って脳神経外科に行った。
きっと脳に何かしらの原因があるのではないかと。
腫瘍とか出血とかじゃなければいいけど、、とCTとMRIを、撮った
13:
今更だけどさっきまで死んでて、落ち着いたばかりでベッドからだからスマホになるから遅くなってしまう。
それでもよければ読んでいってほしい。
14:
書くのはゆっくりでいいからね
全部聞くから
15:
検査の結果。
「脳に異常はない。」
とのこと。安心もしたけど逆に不安になった。
「編頭痛でしょうね。きっと3日から1週間くらいすれば良くなるよ」
とのことだった。
16:
元々偏頭痛なんて持ってないのになあと思って痛くなったら飲んでね。って普通の鎮痛剤が処方された。
それでも何にも良くならない。3日経っても何も変わらない。痛みがどんどん増してくる。仕事柄朝は毎朝5時起きだから夜中に来て眠れなくなるとほんとうにしんどい。
そういうのが1週間続いた。
18:
流石にちょっともうきつい。
当時はそれだけできつかった。今なら余裕なんだろうけどね。
もう一度そこの脳神経外科を受診した。先生が前回と違って院長が偶然診てくれた。
話をし終えたときに1言。
「群発頭痛ですね。」
そこで初めて群発頭痛というものを知った。家に帰ってググったら本気で怖くなったのを今でも覚えてる。
薬が変わってイミグランの錠剤が処方された。
でもさ、結局群発頭痛って分かっただけでなんの改善もならない。もやもやした。
20:
痛くなったらイミグラン。
この薬ジェネリックでも12回分で2000円以上する。
一回に一錠。効かなかったら一時間おいて更に一錠。一日二錠から飲んでも四錠まで。
でも、だいたい痛くなる時間は3回くるんだ、俺の場合。一錠で楽になるときは稀で大体二錠飲んでしまう。それでも痛いけどね。
21:
薬は一瞬で無くなる。
またもらいに行く。今度は予防という意味でデパケンだっけなを一日朝夜に飲むように。
あんまり鎮痛剤を飲み過ぎないようにって意味合いもあったんだけど結局めちゃくちゃ薬を飲んでしまうんだよね。
22:
ここで発症してから約三週間くらいの出来事。
単純に考えてもこの状態だけでも本当に辛かった。
仕事には迷惑しかかけない。知り合いにも心配しかかけない。大丈夫?って言われるのが面倒になる。夜も眠れない。
痛みが来るのが恐くなる。
でもここから更に俺は辛くなるなんて本当に予想をしていなかった。
23:
怖い
24:
今まで痛かったのは「頭の右側」だけだった。
でもある日夜寝てたら「左側」が死ぬほど普段の右側が痛い時の倍くらいの痛みを左側で感じで飛び起きた。
それこそ、夜中に叫んで、壁を殴ってベッドの上で跳び跳ねていた。
実家暮らして親が様子を見に来て母親が倒れそうになったと父から聞いた。
27:
読むだけで辛そうだな
>>27
正直しんどいよ。でもなんとかやってる。
28:
俺もこれなったけど治ったわ
22年再発してない
>>28
治るんだね!22年間来てないって俺もそうなれるかなぁ。
29:
こっからは医者も珍しいと言っていたしいくらネットで症例を見てもなかなか出てこない
左右同時での群発頭痛ということになった。
痛みの度合いとしては左側のピークが一番やばい。それこそ本気で死にたくなる。痛みから開放されるなら死のう。ってなる。イミグランが一切効かない。でも飲んではいる。
次に右のピーク。
叫び暴れてればうわーーってなってるうちにシューっと楽になる。まだイミグランも多少は効く。
もうあとは全部一緒。
どっちかが24時間かならず微妙な痛みが出ている気がするから最初の方で痛み止めを飲んでるレベルだけどこのくらいでは飲まなくなった。薬高いからね。
30:
バイト先の店長も群発持ちだよ
かれこれ10年らしいけど、2年に1回寒い時期に痛くなるらしいね
>>30
2年に一度とかそう言う感じの人もいるのか、、、店長さんによろしく伝えてください。
31:
デパケンを毎日飲んで入るけど一切効いてる感じはしない。この段階で薬と通院だけで軽く15000円は超えていたと思う。
そして俺の唯一の心の拠り所だったイミグランが効かなくなってきた、というよりも飲むのが当たり前で過剰に摂取してたというのもあるけど、とにかく効かなくなった。
ここでまた薬が変わった。
デパケンから予防薬がバルプロ酸という薬に。
イミグランからマクサルトという薬に。
この、マクサルトが曲者でジェネリックがない。
12回分で4800円位するクソ高い薬だった。
33:
薬を変えたものの予防薬のバルプロが俺の体には一切合わずに副作用が物凄くて頭痛い上に気持ち悪くて吐くという状態になった。
このバルプロって薬だけどてんかんに使う薬らしいんだよね。
ってかここで初めて書くけど俺てんかんもちだったから普段からてんかんの薬は飲んでいた。もちろん医者にも薬剤師にも伝えてあるけどね。
その薬とこの薬は飲み合わせが悪いわけじゃないから大丈夫だけど、副作用だけは出やすくなるかもしれない。
ということだった
45:
とりあえず続きを。
自分に合わない薬を飲んでもともと頭痛を患ってから調子が良くないのにダブルパンチで眠気と吐き気とという最悪な状態になった。
慢性的な睡眠不足で体にガタが来て精神的に参ってきたのがこの辺。右側が痛いときは痛くないときはまだ普通に笑っていられたし冗談だって言えた。この辺りからほんきでおかしくなってきた。
46:
酸素吸入について言っている人も多いけど俺は医者に直接聞いたけど何よりコストもかかるし、鎮痛としては高価はあるけど痛くない期間が短いのであまり勧めていないとのこと。
ちなみにイミグランの自己注射も同じでコストが物すごい。錠剤ですら高いのにね。注射は保険適用でも確か一回打つのに約1000円以上かかると言われた。
47:
夜中に痛みが来るとひたすら叫んで親に迷惑をかける毎日。
昼間に痛みが来るとまわりの従業員に迷惑をかける毎日。
いろんな人に謝り続けた。ごめんね。って。
んで意味なく泣くようになった。
刺し身切ってて泣けてくるとかなんやねん。ってね。
泣いたところで痛みがなくなるわけじゃない。結局痛くなるからまた叫ぶ。
48:
この状態を見て医者は合わない薬はまず辞めて。
鎮痛剤で日本で一番有名だと思われるロキソニン、そして精神安定剤を出された。
俺は今まで悩みが無いのが悩みみたいな人間で精神安定剤とかうつ病とかそういうのはあくまでフィクションなもので自分とは一切関係ないものだと思って生きてきた。
でも自分が直接安定剤を出された今なんていうか自分って弱くなったなと痛感して更に凹んでた。これが二週間前。
49:
ロキソニンは普通痛い時に飲むものだけども、安定剤と共に痛くなくても3食後に飲むようにという指示だった、
痛くなったらマクサルトを飲んでね。ということ。
50:
この段階で薬と通院費でPS4が買えるレベルになった。
そこも、イライラの原因でもあったけどね。
いたくなければお金だってかからないのにね。って思ってね。
給料だっていい訳じゃないのになーって。これ仕事してなくてお金がなくて辛い人どうするんだろ。とも思った。
52:
自立支援は受けられないのか?
負担額一割になるぞ
>>52
自立支援って言っても今のとこは働けてはいるからね。でも1割になればいろいろ変わってきそうな気がする。
54:
もうそっからは一気に下降していった。
安定剤を、飲んでも効果なんてあるのか分からないし、痛み止めを飲んでも効かない。
ただ本当に目が抉るような痛みだけ。本当に最近は死にたいなと思う時が多くなった。目の下にはくまができて。顔色も悪くなり、周りもなんか心配を通り越して同情してくるような、事前をおくられてるきがする。
そんな状態。休みの日に外出をしても途中で痛くなるからすぐに痛みが治るまで車にこもる。
だから外出もしなくなってきた。
57:
昔は大病院へ行っても「何でですかねぇ」しか言われなかった
今思うとモロに群発特有の症状を告げてたのにね
群発を知ってる医師が居ないに等しかった
今は、知ってるけど詳しくない、程度にまではなったね
>>57
原因が余計にわからないとか軽く泣ける。むっちゃ痛いし苦しいから病院行ってるのに何ででしょうって言われたら俺なら泣く。
58:
頭痛でね。何が辛いかって言うとさ。
周りの理解を得られないこと。これだと思う。
例えば怪我をしたとか熱が出てるとかパッと見ですぐに分からないから毎日頭痛いっていって仕事の途中で休んでいると「あいつまた仕事サボってんのかよ」って思われてもおかしくない。
実際思ってた人もいると思うしね。
61:
>>58
頭痛はつらいよね?とか言われると腹立たしいよね
群発味わったことあるのかと
59:
そんな状態でも職場には人が足りないから休めない、力になれなくても迷惑をかけてもでも毎日遅刻せずに6時に仕事を開始できる状態にしていた。
60:
仕事自体は好きなんだ。刺し身を切ることも好きだし。綺麗に切る自信だってある。なんならうpしてもいいレベルでね。
でもこんな毎日の中で些細なことすらもイライラして話しかけられるのもストレスになってきたんだ。
ひどい時は隣で包丁持ってる同僚の呼吸音にイライラしてたりとか。
痛みが来る前に少し寝て、痛みがきたら起きてって生活から
痛みが来る前にも寝れなくて、痛みがきたら寝れなくて。って生活になった。
余計なことを考えてしまってね。
62:
なんか涙出てくるわ
63:
そして、いつものように脳外科で薬をもらいにいったときに
安定剤ってきいてる感じする?って言われて
いえ、なんか、あるのかなぁってレベルです。痛みだって毎日来るし、、、
って話をしてたら一度心療内科に行ってみるといい。頭痛のことならなんとか責任は持てるけど最近の加藤さんは流石にそれ以上なところでストレスを感じて体を悪くするから。
ということで紹介状書いてもらって近くの心療内科というか精神科に行ってきたのが実は昨日なんだ。
64:
精神科って場所も俺は縁がない場所だって思ってた。
でも行くことにしたってのも実は結構勇気がいることでもあった。個人的な話なんだけどね。
67:
まず診察の前に名前忘れたけどなんとかワーカーさんみたいな若いお姉さんが30分位カウンセリングと言うか今までの経歴とか家族構成とか家族関係とか痛みについてとかそういったものを話をした。
あー、こーゆーものなんだなって。そんときは普通に喋れたんだよね。
んでそのあとものすっごい大量のなんとか、検査っていってYES NOで答えるテストをしてその後に診察だった。
69:
そこの、先生と話をしてた時俺は見事なまでに今までのこと。悩んでること。
全部ぶちまけた。
そして膝から落ちて泣き崩れた。
70:
なんか、普通の病院と違って看護士さんが隣にいなくて先生と二人きりってのも、あってひと目もはばからずに泣いた。
辛いって。痛みが止まらないって。
何していいかわかんないって。
死にたくなるって。
でもね。一つ安心したことがあったんだ。
ーーーうつ病ではない。辛いのは本当にわかる。毎日辛くて楽しくなくてストレスしか感じないのはうつ病だって自分で決めて余計に考え込んじゃうと思うけどね。
って。
ただ。
今の生活続けてるとほんとうに壊れてしまうかもしれない。うつ病だってもうすぐそこまで来てるかもしれない。
だから本当は3ヶ月くらい休んでほしい。全てをリセットして、リラックスして慌てずに落ち着いた生活をしてほしい。
っていうことだった。
74:
>>70
うん休め
71:
こないだ腹壊してトイレに引き込もってた時に思ったんだけどさ、
群発頭痛とか痛風とか何か強い痛みがある時の人って
同時にその他の比較的強い痛みがあっても気付かなかったり、平気だったりするの?
>>71
多分ちょっとなら気づかない気がする。でも腹痛とかはダブルで来て軽く泣く。便秘してるからその痛みは感じるよ。
72:
俺、うつ病だね。んじゃ、薬出しておくから。
ってそういうふうにしか言われないんじゃないかって思ってたからね。でも俺はまだ今はうつ病ではないんだってそれだけでもちょっと嬉しかった。
73:
見てくれてる人本当にありがとう。レスはあとでまとめてするからちょっと待ってほしい。質問とかも全部答えるから。今は頭はなんとなくは楽だからら、
75:
でも真面目な話。
3ヶ月なんて仕事休めない。しかも年の瀬だ。えびす講もあるしそんななか休めない。
だから今日店長とゆっくり話をしてなんとか木金土の三連休だけ、もらった。
連休なんてここきてはじめてのことなんだけどね。
79:
最近の話だよ。
ってかリアルタイムな話し。
81:
ってのが、言いたいこと全部かな。
質問とかあれば答えるし今からレス返していきます。
聞いてくれてありがとうございました、
82:
発作時に俺が家でやってること(薬以外)
・アイス枕を痛むところに当てて冷た過ぎても凍傷覚悟麻痺覚悟で当て続ける
・痛い側と反対側に首を全開で折れるんじゃないかと思うくらい曲げる(慣れて上手い角度で曲げると結構効く)
発作時だけ妙に凝るポイントがあるんだよね
首を全開に曲げるのはそこを刺激するため
何かなんだか分からなかった20年前は、壁や床に頭を打ち付けたり倒れてもがき苦しむだけで何もできなかった
頭痛いから薬飲んで布団で寝るとかできないんだよね群発は
>>82
ありがとう!!今夜から氷枕とか試してみる!!ってかすぐにコピペした。色々ありがとう!!
86:
>>1は鬱病であることに抵抗大きいみたいね。健康と鬱病の境界線なんてないんだから、鬱であるか無いかなんて気にしちゃいかんよ。何にせよ、いいお医者さんに当たったみたいだから、安静にしてほしい。痛みを分かってなんてやれないんだけど…
>>86
多分そこできのう鬱って云われてたら俺は今よりも元気も何もなかったと思う。本当に無縁だと思ってたから。
101:
これで全部かな。
ほんとうにみんなここまで読んでくれてありがとう!また何かあって苦しくなったら書きに来る。
とりあえず明日も仕事で早いので風呂入って痛くない今のうちに寝ておくことにする。
ありがとうございました!!
102:
おやすみー!
少しずつでもよくなりますように!
いろいろ考えさせられたよ
スレ立ててくれてありがとう
108:
おやすみ1さん
良い時が訪れますように
110:
東洋医学使えるかな...
経絡を針(体内のかなり深いところだから、つくのもかなり痛い。俺は10cmぐらいの針を脇腹から刺された)で刺されて、それまで悩んでいた頭痛が嘘のように治った
あれ以来、頭痛を感じていない
俺の感じていた頭痛は、ほぼ毎日夜8時半に頭をバットで殴られたような痛みを少なくとも1時間以上感じていた
111:
>>110
少なくとも今のままじゃなんともならんからなぁ
西洋医学の限界に来つつある
123:
明日1日なんとかしのいで、三連休ゆっくり休んでね!
発作くる時間わかるっていうのもなんか嫌な気分になるね
突然くるよりはいいか
124:
知り合いは群発頭痛で阪大病院行ってるわ
なんとかやってるみたい
お大事に
127:
俺は群発発症してもう20年経つが、未だに治らんw
ただ酷い時期は3ヶ月に一回群発期が来てた
今は一年に一回に落ち着いたが
3ヶ月に一回群発期ってのが2年続いた時はもう死のうと何度も考えた
歳を取ると楽になるって聞いたが、前回の群発期は今までで最強クラスだった
二時間発作食らって死にかけて治ってきたかな?
って、なって5分で再び発作
インターバルくらいキチッと取れや!
って、思う間もなく悶絶してたわ
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- 2016-10-26 :
- 【2ちゃん】非日常体験談 :
- コメント : 18 :

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♯57892
「 群発頭痛 」は【 脳脊髄液減少症 】なはず
髄液を足せばいいはず
- 2016-10-26 18:02 :
- ななし URL :
- 編集
♯57893
スレ主は読んで無いから何ともだけど、俺も群発頭痛もちだったよ。
ひどい肩こりで、筋肉が収縮して神経圧迫なってたみたい。
そういうのは病院じゃ原因わからないから、一度整体とか行くといいよ。俺はそれで解放された。
- 2016-10-26 18:23 :
- ななし URL :
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♯57894
たばこをすうからさ
- 2016-10-26 19:03 :
- あり URL :
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♯57895
自分は偏頭痛持ちなんだけど、薬がだいぶ被るなーと思ったよ
偏頭痛向けだけかもしれないけど、自分はいろんな薬を経てクリアミンに落ち着いた
古い薬らしくて、副作用のせいだかなんだかであんまり処方してるとこ少ないみたいなんだけど、値段が他と比べて10分の1ぐらい!
痛い時に値段を気にせずに飲めるってのが何よりストレスにならなくていい ただ飲んだ後にすっごい気持ち悪い時もあるけどwww 頭痛と比べたら屁でもないよ
ただイミグランとかゾーミックとかと成分がまず違うから合う合わないは人にかなりよるみたい
- 2016-10-26 19:22 :
- ななし URL :
- 編集
♯57896
精神科にお世話になってる人を馬鹿にしてるよね?
自分に酔っててイライラ
- 2016-10-26 19:47 :
- うーん URL :
- 編集
♯57897
てんかんなのに車運転してんのかよ
- 2016-10-26 20:50 :
- ななし URL :
- 編集
♯57898
スイスのシンポジウムで群発頭痛の患者にLSDを投与したら改善したっていうのを聞いたよ。
- 2016-10-26 20:57 :
- あ URL :
- 編集
♯57899
風邪で今まで味わったことのないレベルの頭痛が起こってかなり苦しんだけど、あれ以上の痛みが恒久的に襲って来るとか想像するだけで怖いわ
- 2016-10-26 21:07 :
-
- 編集
♯57900
偏頭痛でさえ立っていられなくなるくらい痛かったから、そんなの比じゃないくらい痛い群発頭痛持ちの人に対して自分に酔ってるなんて死んでも言えないわ。
- 2016-10-26 21:21 :
- 匿名 URL :
- 編集
♯57901
偏頭痛でさえ立っていられなくなるくらい痛かったから、そんなの比じゃないくらい痛い群発頭痛持ちの人に対して自分に酔ってるなんて死んでも言えないわ。
- 2016-10-26 21:22 :
- 匿名 URL :
- 編集
♯57903
♯57892 大嘘やろ適当な事言うなや
群発頭痛には実はLSDとか効くらしいな
流石に保険でも使えんが
今はせいぜいイミグラン注射するくらいやろな…
- 2016-10-26 21:35 :
- ななし URL :
- 編集
♯57904
毎日定期的にマックスの陣痛がくると想像したら本当につらい、。
- 2016-10-26 21:42 :
- あ URL :
- 編集
♯57906
群発頭痛=髄液不足と書いてる嘘つき野郎がいるから言っとく、それは嘘な。たしかに髄液不足で頭痛は起こるが。そんな簡単な病態だったらもう解決しとるわタコ。
- 2016-10-26 22:21 :
- 医学生 URL :
- 編集
♯57907
うーん、お医者さんの言う通り三ヶ月くらい休んだ方がいいと思うけどな。
自分の命より高いものなんてないよ。
休業手足も貰えるし、休むってことに対して罪悪感と強迫観念持ちすぎだと思う。
無理すると5年経っても頭の痺れに苦しむ俺みたいになるぞ。
あの時無理して復帰なんてしなければと、今でも思ってるからな。
- 2016-10-26 22:30 :
-
- 編集
♯57909
ベンザ鼻炎スプレーを鼻の奥に突っ込んでスプレーすると瞬間に治るよ。
しっかり奥まで。
俺も群発頭痛で苦労したけどベンザ鼻炎スプレーですぐ治るから不安はなくなったよ。
- 2016-10-26 22:51 :
- ななし URL :
- 編集
♯57912
俺も片頭痛あるが吐くまで治らない
毎日怯えてる
- 2016-10-26 23:07 :
- ななし URL :
- 編集
♯57913
群発じゃない偏頭痛の人は頭痛外来行くと結構治る可能性あるからオススメ
自分は10年近く頭痛で呻いちゃ吐いて泣きながら寝ての日々だったけど
頭痛外来でマクサルト処方してもらってカフェインだのポリフェノールだの
制限するようになったら吐いたり倒れ込んで呻くような偏頭痛は無くなった
- 2016-10-26 23:16 :
- ななし URL :
- 編集
♯57915
普通の偏頭痛でもしんどいもんなぁ
ほんとに早く良くなってほしい
- 2016-10-27 00:13 :
- ななし URL :
- 編集

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