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【3/3】ダウン症の親になりそうになったから、あれこれ調べたことを解説していこうと思う

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4:
えーと、ここで続けていいって事なんでしょうか？？
宜しかったら続けてさせていただきたいです。
でも、今日は酒飲んじゃったので、書き込みは明日以降になっちゃいます。
6:
明日待ってるからねーヾ(´∀｀*)ﾉ　
7:
すみませんちょっと遅くなりそうです。あげておきます。
しかしまとめってスゴいですね。たくさんの方が読んでくれたみたいでありがたいです。
では今しばらくお待ちください。
5:
松野さんちのダウン症児は１０歳だけど言葉が出てないそうですが
この先言葉が出てくる可能性はあるのでしょうか？
9:
>>5
追って書こうかと思っていましたが、実はダウン症の知的障害は、思いのほか
重いです。というと誤解されるかな、軽い軽いと言われる事が多いけど、言うほど
軽くないな、というこれも主観ですけど。
とにかく軽度と重度にはすごく差があります。
加えて、自閉症を併発する場合も多いです。
医者ではないので何とも言えませんが、ダウン症児への定型文
「ゆっくり成長します」というのは、時間が経って追いつく、という意味ではないということですね。
しかし知的障害だけで計れるのは事象のほんの一部。これも追々書くつもりですが、
「ダウン症は、数値的なIQよりもはるかに高い社会性を持つ」なんて言われてたりも
します。今の時点では話半分でお願いしますね。
10:
では続きます。
さて、ダウン症の赤ちゃんが生まれました。
赤ちゃんはどのような経過をたどるのか。
産まれる際の状況によってあれこれ違ってくるかと思います。
まずは、お腹の中にいる時からダウン症とわかっている場合。
これはけっこうよくある事です。当然、22週を過ぎて、要するに堕胎できる時期を過ぎてダウン症が判明した場合。もしくは、出生前診断を受けて、ダウン症が判明し、それでも
産む決意をした場合。
これも実はけっこうある事です。
出生前診断を受け、陽性が出た場合の中絶率は、9割を超えるといいます。
最近のデータだと、新型出生前診断を受け、陽性が出た児の中絶率は、97％。
ということは、3％の人は、「ダウン症とわかってて産む」決断をした、ということです。
この決断にあれこれ言う方もいるかと思いますが、検査する権利、中絶する権利と共に、
出産する権利もしっかり守られるべきと私は思います。これを非難したらそれこそ
優生学だよ。この件は追って別項で語りたいと思ってます。
まあ、なんだ要するに腹の中にいる時からダウン症がわかっている場合、実は出産時に
あれこれ準備ができて有利だったりします。
エコー等で心疾患がわかっている場合は、すぐに対処できるように準備がされるでしょう。
恐らくほとんどの場合が、胎児の健康最優先で帝王切開。NICUから小児科のドクターが
来て、立ち会い、そのまま赤ちゃんを連れて行ってくれるはずです。
どんな状態でも、呼吸やら体温やら、すぐに対処してくれますし、命に関わるような
合併症がある場合など、これだけで生死すら決まってしまいます。
という訳で、ダウン症の疑いがあるけど、もう中絶できない時期だし、だったら検査が
無駄なんじゃない？？という説は間違いで、ダウン症の疑いがあるなら、はっきりさせて
とっとと児の状態を把握して最善を尽くすべきなんだな、という話です。
72:
>>10
97％！
って事は、ダウン症児の出生は確実に減ってるって事だね。
出生前診断って、導入される前は人権屋共が煩かったけど、確実に役に立ってるんだね。
73:
>>72
問題は、その検査がなかなか受けられない、ハードルも費用も高いという現実ですね。
そして出産は高齢化しているので、ダウン症が確実に減っているかというと、むしろ
逆かもしれません。
11:
では、産まれてみて、おやこれは…という場合。
これも赤ちゃんの状態で大きく変わってくるのですが、
まずは「赤ちゃんの様子を見て、ダウンと疑う」という所が出発点というのが
違うというか当たり前なんですけど
心疾患がある場合は、判明し次第NICUに入って、で、容貌などで疑いがかかり…
ってなプロセスを辿ります。
あくまでも一例ですが、
産まれましたー！おめでとうございまーす！元気ですねー。
ちょっと哺乳が弱いですねー。ちょっと元気が無いですねー。
念のため保育器に入れましょうねー。
心臓からちょっと雑音がしますねー。いやいや全然治りますよー。
ドクターからお話があるので、別室へお願いしますねー。
…お母さん、落ち着いて聞いてくださいね。ちょっとね、お顔がね、
特徴があるからね、染色体の検査をした方がいいかもしれませんね。
…で、2～3週間、場合によっては1ヶ月ほど、かかって…
ダウン症判明
まあ、大体こんなカンジが多いようです。
当たり前ですが、出産の喜びから一転、赤ちゃんの健康に不安を告げられ続け、で、
産後の不安定な時期、 2週間も、地獄のように悩み、そこで下される診断。
親御さんの心労は計り知れません。
12:
亀の歩みで続けます。
さて、何度も何度もそりゃしつこく出てくる、ダウン症の代表的な合併症
心疾患、ちゃんとした書き方だと「先天性心臓疾患」ですが、なんでこんなに
しつこく書いたかというと、ダウン症で最も心配、要するに命に関わる可能性がある
合併症だからです。
医療の現場的には、たとえダウン症であろうと、元気だったらあんまり深刻じゃありません。
乱暴な言い方をすると、知的障害があろうが、手や足が欠けてようが、それほど深刻じゃない
と捉えられるというか少なくともNICUではそんなカンジでした。
ましてやダウン症は、これまた乱暴な言い方をすると、症例も多くて慣れっこです。
皆さんがもっとも注目しがちな独特の容貌とか、もうホントどーでもいい。
世界的に症例も見当たらない、明日にもどうなるか皆目見当のつかない先天性疾患とかザラにありますしね。
当たり前ですが、まずは命。何がなんでも命。
では心疾患とかどんなものなのか。
13:
ダウン症の約半分、40～50％ほどが何らかの心疾患を持って産まれてきます。
しかし、その症状は様々。
基本、どっかの壁に穴が空いていたりするんですけど、穴の位置で病名が変わると思って
いればいいと思います。
これは普通の赤ちゃんでも同じなんですけど、症状が重いと、すぐに命に関わる事態となるので
手術が必須になります。同時に、ほんの小さな穴だと、自然に塞がることも多いので、様子見って
なる事もあります。
ですが、やはりダウン症、それなに重篤な例も多く、これが原因ですぐに亡くなってしまう児も
少なくありません。
また、術後の経過も、普通の赤ちゃんに比べて悪くなる率が高いです。
重篤な心疾患の術後死亡率は、普通の赤ちゃんの倍になるそうです。
また、一度の手術で根治することもありますが、何度も何度も手術を重ねる児もたくさんいます。
それでも結局亡くなってしまう児も多いのです。
それでも、昔であればすぐに亡くなってしまう赤ちゃんが、医学の進歩で心疾患を克服できる、
このこと自体は喜ぶべきことですし、良いことだと思います。
当然ですが、ダウン症の赤ちゃんも、等しく現代医学の恩恵を受けるべき、とも思います。
このあたりの話は、出生前診断の是非と共に、追々書いていきたい私の持論でもあります。
14:
すみません、今日は宴会なので書けません。
って今までにも増して反応が無いので待っている方がいるんかどうか
とりあえず上げさせてくださいね。
15:
ｻｻｻｯ((-ω-((-ω((-[
16:
人イター！！
さて、続けます。
心疾患を克服したとして、まだまだダウン症にはたくさんの合併症があります。
…と書いておきながらいきなりひっくり返しますが、何の合併症も無い人も、いるにはいます。
このあたりが難しいのですが、追々書いていきますが、本当に個人差が大きいのです。
心疾患もそうですが、特有の容貌、性格から知的障害まで、ダウン症といっても様々。
いわゆる「ダウン症っぽい顔」でも、知的障害の無い人、自閉症を併発し最重度知的障害の人…
これから代表的な合併症をあれこれ書いていきますが、すべてにおいて
「併発する人、しない人」がいることをまずは知っておいてください。
17:
さて、長々と前置きしましたが、心疾患の次に多く、やはり生命予後に関わる合併症としては、
十二指腸閉鎖、鎖肛、ヒルシュスプルング病などなど消化器に関わる疾患。
約3～8％ほどに見られます。
これも当然、放っておくと死んじゃう種類の疾患ですので、手術したりします。
さて、とりあえずは命に関わるような種類の合併症は克服したダウン症の赤ちゃん。
それでも、まだまだ心配なことはたくさんあります。
滲出性中耳炎は、健常の子供でも約30％もかかる、ごくごくありふれた疾患です。
これをお読みの方でもかかった人がたくさんいると思います。
私事ですが、私の弟もこれを繰り返し、何度も切開していました。そして現在、弟の子供、姪っ子がこれまた繰り返してます。耳の形が似ているってことなんでしょうかね。
そんな珍しくも何ともない滲出性中耳炎ですが、ダウン症の子供は、なんと70％もかかってしまいます。
もちろん治療するんですけど、ここで問題なのは、聞こえないことに気づいていないと言葉の遅れにつながったりすること。
これは健常の子供でも起こる話なのですが、なかなか言葉が出なくて、あれこれ調べていくとひどい中耳炎で聞こえが悪くて、治療したとたんブリブリ話し始めた、なんてこともあります。
ダウン症は、その頻度が高く知的障害もあるため、区別が難しいですよね。
後述するダウン症の性質のうち、頑固な性格、っていうのは、この「聞こえ」が
原因なのでは、という説もあるくらい、耳の問題は重要なのです。
18:
Σ( ﾟДﾟ)ほぅなかなか興味深い
20:
仕事で毎日池沼と接してるわ。
今は慣れたけど挙動が不気味すぎるよな。
後、割りと人見て態度を変えてる。
そいつしか扱ったことないから普遍的な意見は言えない
21:
合併症がなく比較的元気なダウンちゃんでも
成長してみたら知能は三歳止まりなんてのもいるし
知的軽度で大体の身のまわりのことができた人でも
30歳超えたあたりから夜眠らずに叫び声を上げるんで
睡眠薬を与えて大人しくさせたってのをブログで読んで
ダウンの行動は予想がつかないし、油断できないなと思った
23:
>>21
ダウン症の人は、早期アルツハイマーや思春期以降の退行が見られることが
あります。
命に関わる合併症を克服した先、それを含めてQOLの維持が課題とも言えますね。
という訳で、予測がつかなくもないのです。ダウン症は症例も多くてかなりのことが
わかってきています。
24:
続けます。
ダウン症の子供で、補聴器を付けている例も多く見かけるのではないでしょうか。
いわゆる「難聴」の子もすごく多いです。中耳炎からくるもの、聴神経系のものから、
耳あかがたまりやすいよまで原因も様々。小さい頃だと、知的障害も相まり、
難聴そもものを見極めるのも難しい現実があったりします。
そして眼鏡をかけている子供も多いです。
目の疾患もあれこれ多いのです。
斜視、近視遠視乱視の屈折異常、眼振、先天性白内障、あれこれに伴う弱視…
なんで、眼鏡なんかで矯正している場合も多いです。
歯の疾患も多いです。
咬合の異常（受け口など）、歯周病、本数の異常、健常者でも起こる問題ですが、やはりダウン症の人は、早期に、高頻度に、重症化する傾向にあります。
しかしなぜだか虫歯は少ない傾向にあるそうです。
また、歯が生えてくるのが遅い傾向にあります。
歯の問題は、顎の異常や低緊張、口の問題を超えて突き詰めると低緊張からくる全身の問題ということになるのでしょうか。言語の訓練なども関わってきます。
心疾患を抱えている場合も多く、また感染症にも弱く、知的障害もあるため、歯科治療に困難を
きたすことも少なくありません。
25:
さてさて、これもかなり重篤というか、抱えると厄介な合併症「てんかん」
これもダウン症には多い疾患です。
約5％～10％に起こると言われています。といっても、すべてが重篤なてんかんという訳ではありません。
てんかんは、障害児のことをあれこれ調べていくと、必ずといっていいほどぶち当たる問題です。
ご存知ない方にざっくりと説明すると、てんかんとは、大脳の神経の過剰な活動というか、
電気的にバランスが崩れることで発作的に放電、それに伴い起こる症状の総称。
（…という説明で合ってるんだろうか。用語とか自信無いです。詳しい方カモン）
種類も、良性、難治性も様々。薬が劇的に効くものもあれば、脳梁離断術を必要とするようなものまで。
知的障害発達障害をともなうことも多く、また放っておくと知的障害を負ってしまうてんかんもあります。
てんかんは、これだけでスレット消費するほど色々なので、「ダウン症はてんかんにもなりやすい」
とだけ知っておいてください。ほとんどの方が薬でコントロールしているはずです。
ちなみに、「ダウン症について語る」が無事に最後まで書き終えることができたら、今度は
「自閉症について語る」を書いてみたいwという野望があるのですが、
自閉症の人にもてんかんは多いです。
脳のどこかしらに異常があるから自閉症になり、てんかんになるのか
自閉症だからてんかんになるのか、てんかんになるから自閉症になるのか
実はあんまり良くわかっていません。しかし、重度知的障害を伴うほど、てんかんの率も上がる
ので、やはり何か関係があるのでしょうね。閑話休題。
27:
すみません上げさせてください
28:
それから、産まれてしばらく経ってから心配になる合併症に、
「白血病」があります。
頻度はそれほど高くなく、2％程度ですが、思春期までに白血病にかかる可能性があります。
これが不思議なことに、ダウン症の人は全般的にガンになりにくい、という特徴があります。
にも関わらず、「血液のガン」と言われる白血病だけ、罹患率が高いのです。
急性、慢性ともにかかります。慢性がいきなり急性になったりもします。
白血病って、最初はダルいとか風邪っぽいとか、そんな自覚症状が出る場合が多いのですが、
タウン症は知的障害などもあり、自身で症状を説明しにくい場合がありますので、見守っている
人が気づいてあげる必要があります。
これまた不思議なのですが、ダウン症の人は、白血病になっても、薬が効きやすく、
よく治るのだそうです。
29:
小中学校の同級生に地毛が金髪混じりの茶髪のダウンの女の子がいたんだけど、これも合併症なの？
先生は病気のせいで茶髪なのだから染めてる等言わないようにと言ってた
30:
>>29
ごめんなさいちょっとわからないです。
あるのかもしれませんが有名な合併症ではないのでは…私は聞いたことありません。
ちなみに、15番染色体の一部欠失によって起こるアンジェルマン症候群には、色素が薄くなる
という特徴があります。（全員じゃありません）
ニコニコといつも笑顔で手をヒラヒラさせる様は、それこそ「天使」と言われています。
知的障害は重いですが、いつも楽しそうで色素が薄くて、なんというか見ているだけで気持ちのいい子供達です。いやそれこそ合併症とか大変なんでしょうけど。
33:
合併症多いし、しょっちゅう病院のお世話になるから
医療費も相当かかるんでしょうね
税負担だけど
34:
>>33
障害者に対する税金投入に関しては、社会の抱えるリスクとしてこれを処理するべきとの
持論を持っております。
現在健常者である私と息子の入院と出産に際して、高額医療費制度と養育医療給付金制度で
200万円を超える税金を使わせていただきました。
今まで真面目に保険料をおさめていて良かったと思うと同時に、皆様への感謝とこの国の税制度に
心からの信頼を寄せております。
という訳で、誰しもどこで税金を使うかわかりません。
税金は湧き出る泉ではないことも重々承知のうえ、障害者に対する福祉は、やはり社会の責務と
の主張をしている次第です。
そして、母親の知る権利と医学の発達における社会情勢の変化、税の問題など、
すべてを考慮して、出生前診断の普及と障害児の中絶に対する社会の理解、
障害者を中絶する権利も、産み育てる権利も同等に守っていくのが良いのでは、
と、そんな主張と共にこのスレを書いております。
35:
では続けます。
その他、合併症としては、環軸椎不安定からくる脱臼、亜脱臼などがあります。
要するに、首の骨が外れやすい、ずれやすい、それに伴う麻痺などの症状です。
約10％から30％に見られます。全員が麻痺を伴うような重症ではなく、
予防的処置をとることで悪化を回避することができます。これがあるので、
一般的にダウン症児は、あんまりマット運動とかしないよう指導されています。
踊ったりとかは全然大丈夫。
それから、糖尿病、甲状腺機能低下も多いです。
関節が柔らかいので、股関節脱臼なども多く、装具を必要とする児もいます。
それからそれから、肌が乾燥する傾向があるので、アトピー性皮膚炎なども多くなります。
他にも挙げたらきりがないほど、かかりやすい病気も多くなっています。　
36:
続き待ってます保守
38:
さて、まずは産まれて命に関わるような合併症が無かったり、克服したりした
ダウン症の赤ちゃん。普通の赤ちゃんと同じように家に連れて帰って育てていきます。
その際に問題になってくるのは「受容」といわれる、家族のダウン症の受け入れ。
ショックな事…例えば自身の死への受容プロセスなど、否認→怒り→取引→抑うつ→受容と
いうのは割と有名な話ですが、ダウン症（に限らず先天性疾患を持った親）の受容プロセスも、
割と似たカンジになっています。
1、驚き、信じられない気持ち→2、悲しみ、自分が不幸だと嘆く→3、怒り、なぜ自分だけが！
4、罪悪感、自分を責める→5、拒否、誤診ではないかと疑う→6、逃避、いっそ死んでしまおうかなど
7、不安、自分にこの子を育てられるのか→8、受容、あるがままを受け入れる
読んでいるだけで胸が苦しくなってきます。自分の子供が先天性疾患を持っているなんて、想像した
だけで恐ろしい事だと感じる人も多いのではないでしょうか。しかし、ダウン症の子供を持つ人は、
この恐ろしい問題にきちんと立ち向かっています。それだけで尊敬してしまいます。マジ。
赤ちゃんを授かったばかり、最も混乱している時期に、親御さんの助けになるのが、各地にある
ダウン症の子供を持つ親の会です。当然、出生前診断に反対しているような、天使思想を広げる
ようなちょっとアレな団体もありますが、基本は親同士、情報交換し支え合っている良識ある会です。
病院で、それら団体を紹介されることも多いです。また、各自治体の保険師さんなどにも連絡が入り、
親御さんの力になってくれます。
ダウン症は、先天性疾患の中でも人数が多いので、こういったバックアップ体制がとても整っています。
前にもちょっと書きましたが、「ダウン症は産まれた瞬間が一番の地獄、あとはだんだんラクになるw」
なんて自嘲気味に言われている冗談まであるのです。
42:
昔ならダウン症だとわかれば生まれてからも頃せるんだがな
優生学を重視すべき
世の中は綺麗事じゃ絶対に成り立たねーんだよ
43:
>>42
優生学を良しとする思想、そのものは理解できます。
しかし個人的には、優生学を生き残れるほど自分が優秀とは思えないので反対です。
ここに暴言を書き込む方も同じく、いつ不慮の事故で障害者になるともわからないことを思い出してください。
障害者へ向けた言葉は、自身へのブーメランになることを知っていただきたいです。
そして障害者は社会の抱えるリスクであり、健常者vs障害者という、単純な二元論に
なることこそ、社会の利益を損ね、全体の総幸福度を下げるのでは…
という訳で、最初から読むとわかるのですが、決して障害者擁護でも奇麗事でもなく、
あくまで現実的な観点から、出生前診断の普及と中絶に対する理解、
そして、それでも避けることのできない障害者という存在を個人の問題とせず社会が支えること
そんなことを訴えている次第です。ホント、擁護じゃないのよ。
とりあえず細かい持論は最後にぶちますね。続けさせてください。
44:
さて、ではダウン症の赤ちゃんはどのような成長をたどるのでしょうか。
医者などは、こういう際の定型文
「ゆっくり成長します。普通のお子さんと同じように育ててください」なんて言ったりします。
しかし、ここでちょっと勘違いする方もいるのですが、「ゆっくり成長」というのは、
時間はかかるけど、いわゆる「健常者に追いつく」という意味ではない、ということ。
大体、出来ることが出来るようになるまで、健常児の２倍かかる、なんて言われたりもします。
大体、3歳くらいで歩くようになるカンジです。普通の子供が1歳半までに歩行することを基準とされて
ますので、やっぱり倍かかる計算ですね。
また、身長体重の増えもゆっくりです。大体、健常児の一番小さいあたりがダウン症の平均くらいな。
ダウン症児専用の成長曲線が作られていますので、健常児と比べて落ち込む必要はありません。
そのあたり、人数も多く、しっかり療育環境が整っているダウン症は恵まれているとも言えます。
そしてそして、早いと生後数ヶ月から「療育」と呼ばれる障害児の特別なプログラムを受ける
ことができるようになります。これは、親御さんの事情や考え方、居住自治体などによって
てんでバラバラ、民間の療育プログラムから、科学的根拠に乏しい、親心につけ込む悪徳業者まで
色々ですので、必要であれば説明しますがというカンジです。
ちょっと前に事故で子供が亡くなってニュースになったりもしていましたね。
45:
あげさせてください
46:
大変勉強になります。
47:
全日本ダウン症協会か何かの人か？
48:
>>47
えーと、前スレと合わせて見ていただければわかるのですが、健常児ひとりの母です。
ダウン症には擁護も批判もありません。このスレだけ見ると擁護っぽいかもしれませんが、
前スレでは、出生前診断の是非なども書いておりました。
私は出生前診断推進派であり、かつ、ダウン症（に限らず全ての障害者）
は社会の抱えるリスクであるとの持論を持っております。
49:
続きました。
という訳で、療育というのは何か、というと、ざっくりとは障害児教育プログラムとリハビリのようなもの、と思っていればいいと思います。
大体ですが、
OT（作業療法）…実際に身体を「使う」ことで日常のことができることを目指す。
具体的には、積み木とか、色塗りみたいな実作業を伴う作業をさせていきます。
ST（言語視覚療法）…主に「話す」ことを主軸に置いたリハビリ。
二語分が出るよう、根気よくモノの名前を言わせたり、発音を直したり。ダウン症は、発音が不明瞭で
あったり、吃音があったりなど、コミュニケーションが難しい場合があるので、それらの訓練もします。
また、難聴なども問題もあるので、視覚によるサインで意思疎通を図るなどの工夫も行われる場合が
あります（マカトンサインと呼ばれる言葉のコミュニケーションが難しい方のために考えられた、
簡単な手話のようなものがあります。ダウン症に限らず、自閉症児などにも用いられています。）
PT（理学療法）…いわゆる、皆さんが一番「リハビリ」と聞いてピンとくるもの、身体の機能を
高めたりするために行われます。
ダウン症児は関節が柔らかく、筋力も弱いため、歩き方などにクセもつきやすいのだそうです。
小さい頃から、ハイハイ、歩行などを正しく訓練することで、成人後ののQOLを高めることができるでしょう。
それら、「療育」は、なぜ行われるのか。
もちろん、今持つ本人の力を最大限に引き出し、人生の質を高めること。
ひいては、周囲の人達、社会の生活の質も高めること。
昔は、「染色体の異常なのだから、何もできることは無い」という考え方が主流だったそうです。
しかし決してそんなことはなく、現在、療育は、早ければ早いほど、熱心であれば熱心なほど、効果がある、ということになっています。（で、この結論もまたたくさんの問題を抱えているのですが、
それは後ほど…）
それでも、知的障害のあるダウン症児、高い税金をかけて、たくさんの資格保持者が関わり、そこまでするのか。意義が、意味があるのか。
もちろん、あります。ダウン症の知的障害と、生活自立など、成長するにしたがいたくさんのことが
はっきりするでしょう。それは、「ダウン症児」にとっての意味だけではなく、
「ダウン症をはじめとする障害者を抱えてそれでも維持していかなければいけない社会」にとっても意義があるのです。まだまだ続くよ！！
50:
受容のプロセスについては、一度障害を受容したからといってずっと受容しっぱなしではないようです
ショックから再起までを、らせん階段のように繰り返しながら、だんだんと受容するものらしい
とある成人のダウン症を育てている人のブログでは、何度となく葛藤がやってきて受容するのに１０年かかったとありました
やはり現実はつらく厳しいんですね
51:
>>50
それについては個人的に思うところもあります。
上記にもありますが、現在、ダウン症は支援体制も整っており、すぐに「療育」などに取りかかれることができますし、周囲もそれを進めます。
お医者さんなど、「普通のお子さんと変わりません。ゆっくり成長します」
「将来、自立する方もいます」「大学に進学する方さえいますよ」
など言う方までいます。
そうすると、この子の為に、できることをできるだけ！！療育療育！！
となってしまいかねません。
そして、詰め込みまくり療育の弊害、という新たな問題が起きている現実があります。
そして、よくある思想、普通に生きていけるこの子を否定する出生前診断は悪魔！！
そしてニコニコしているこの子は天使！！
全てが、実は「受容」に至るに至れない、そんな苦しい親の心理プロセス
なのでは、と思うことがあるのです。
実際、ダウン症の翻訳家、書道家、大学生、すべて実在はしています。
しかし、「あなたは優秀な日本人だから、努力すればノーベル賞が取れる！！」
と言われても…というのと同じ、極論でしかありません。
可能性としての努力目標とするのは悪いことではありませんが、周囲の人間、
特に、親がその言葉にすがってしまうような状況は避けるべきでしょう。
と、療育にしても、受容にしても、色々難しいなと思います。
53:
さて、家庭に連れて帰られて、親御さんは葛藤しながらも、各種合併症に気をつけながら育てていきます。
療育機関であれこれ療育を受け、ぐんぐん成長していくダウン症の子供。
保育園幼稚園に通うような年齢になりました。そういった子供の受け入れ先はどこなのか。
まず、区分しておかなければいけないのは、預かりの目的です。これは普通の子供も一緒。
保育園は児童福祉法第39条に基づいて、「日々保護者の委託を受けて、保育に欠けるその乳児又は幼児を保育すること」を目的とします。管轄は、厚生労働省。
対して、幼稚園は学校教育法第77条にもとづいて、「幼児を保育し、適当な環境を与えてその心身の発達を助長すること」を目的とします。管轄は、文部科学省。
保育と教育の差ですね。ですので、親御さんが預けて働きたいのか、子供に幼児教育を与えたいのか、それによって預ける場所が違うのです。
で、まず思うのが、そもそもダウン症（だけじゃない全ての障害児）を預けて共働きをすることは可能なのか。結論から言えば可能です。続きます。
54:
ほう
55:
大変勉強になります。
56:
ちょっと寄り道しちゃいますが、続けます。
ダウン症をはじめとして、障害児を授かったとして、で、自治体などの勧めに従っていると、
「療育」と呼ばれるリハビリのようなものを受けることになります。
これは受けなくてもいいのか？？というと、当然、義務ではありません。自閉症など、
産まれてしばらくしてから判明する障害だと、親の受容がうまくいかず、子供の障害を認めない！
なんて例があったりします。こういう母がモンペ化して、普通学級にゴリ押ししたりもしているようです。
が、これはあくまでも例外。
1歳半検診で様子見、ちょっとゆっくりのお子さんが集まる会があるからどう？？無料よ、とか言われて行ってみると、…あーあ、なるほど、うちの子は疑われてるのか。失礼な。単に遅いだけよ、すぐ追いつくわ。…2～3歳になっても全然だわね。そして3歳児検診で、さらに別室へ、そして児童精神科なんかを進められて、で、診断。
なんとなくこんな流れで受容している人が多いです。
ダウン症は言うまでもなく、産まれてすぐにあれこれ情報収集すれば、早い時期から療育を受けることができるでしょう。基本、自治体がやってるものは、無料か、それに近い金額なので、普通の感覚のある親であれば、是非是非受けさせたい。ので、どこもパンパンでいっぱいで
全然予約が取れない自治体も多いです。
さらに、自立支援センターのような所に通うことになるお子さんも多いです。
これもダウン症に限らないのですが、お弁当持って、週に3回とかくらい通って、で、あれこれ課題をこなすというか。幼稚園の前に行く幼稚園のようなカンジでしょうか。当然、ここだけで
小学校に備える児もいれば、ここからさらに幼稚園を検討する児、交互に通う児など、様々です。
ここは障害者に対する給付金＋収入に応じた金額で通うことになるのかな。
さらに熱心な親の場合、民間の療育を検討するでしょう。
これはホント色々、通信教育からダウン症が治る壷までwあるので割愛します。
ここまでが前提でまだまだ続きます。
57:
保守
58:
すみませんちょっと上げます
59:
みています。
60:
たまに人がいるととても嬉しいです。
石に向かって話しかけているような空しさを感じずにすみますのでw
さて、以上を踏まえた上で、障害児を抱えた家庭が共働きをするための制度
「保育園の障害児枠」についてお話します。
これも自治体によっててんでバラバラなんですが、公立の認可保育園の一部には、
何人かの「障害児枠」を設けています。
これに子供を入れることができれば、その時間は普通にお預かりしてもらえますので、お母さんも働くことができるのです。
しかし、その実情は自治体によって様々。待機児童の問題などもあるように、空きが
あるのかどうか、受け入れ可能かどうかはこれまた別の話。
普通のお子さんもそうそう保育園に入れない状況のなか、障害児枠だけ空いているなんて訳もないのです。
保育料は、健常児と同じ、各家庭の状況によって変わってきます。が、ちょっと減額される例が多いみたいですね。
ちなみに、受け入れ側の保育園では、加配と呼ばれる担当の先生やアルバイト先生が障害児用に付いてくれる場合が多いです。
少なく取って人を増やすのですから、ここにも税金が使われています。
基本、「保育に欠ける子供を預かる」のが保育園ですから、親は働いている必要が
あるのですが、この「障害児枠」の制度のせいで？？本末転倒な事態になっている現場もあります。この状況をふまえて、「幼稚園に通いたい障害児は？」に続きます。
61:
さあますます面白くなくなっていきます。ので、ちょっとお休み。
ちょっと自分でも嫌になってきたのでw少しだけ自分語りでもさせてください。
私の息子は小さく早く産まれました。産まれたというか、出してしまったのです。
18週から早産傾向があり（切迫早産、いや22週までは切迫流産ですね）
寝たきり入院、そして29週頃からは、一切成長しなくなりました。
しかし、すぐにどうという状況では無いこと、たとえ体重が増えなくても
腹に入れておけば成熟すること、これらを鑑みて、ギリギリまで様子を見、
35週帝王切開、1700g代。IUGR（子宮内発育不全）でした。
妊娠高血圧症など、この話だけで一章かかってしまうのでwここまでとして
一見普通に見えても、実際、ある程度成長しないと障害の有無などはわかりません。
ましてや低出生体重児は、発達障害などの率も高いのです。
息子は1歳半まで未熟児フォローアップ外来に通い、発達発育を見ていただき、
歩けるようになって卒業。まあ発育は大体大丈夫そうだな…でも発達がな…
そして、1歳半の頃、検診の際に目安となる、発語、指差し、指示の通り、全滅でした。
これは別室コースだよな…と覚悟していたのですが、
一応、私の指示が通ることがある（パチパチしてーなど）、その際、得意げな顔を
したこと（要するにドヤ顔ですw）これらで大丈夫、との判断になりました。
なんじゃこりゃこんなんでいいのか、と思いましたが、実際は、指示の通りよりも
ドヤ顔の方が重要だったのかな、と今では思います。
人に褒められた、自分が出来たことが誇らしい。人の感情を伺って判断する。
こういった感情の発露は、実はとても高度なことなのかもしれません。
自閉傾向のあるお子さんなどは、一番苦手な分野かもわかりませんね。
という訳で、1歳半検診に怯えているお母さん！（当時の私です）
指差しできなくても大丈夫だったりもすることもあるよ、という話でした。
現在もうすぐ4歳の息子は、全く普通のアホな男子になっております。
無駄話ここまで。
62:
うちもダウン症には関係ないけど
１歳半検診で次男が引っ掛かって再検診、再検診また再検診…
そしてこんな楽しい教室あるよ！の悶絶コースだったのでほんとに検診が怖かったです
今はただの甘えん坊のクソ小学生ですが。
すっごく読みやすくてサクサクしてるので
ダウン症の説明が終わったら是非とも発達障害についても書いて下さい！
63:
>>62
反応があるとすごく喜ぶ1です。ありがとうございます。
発達障害を含む自閉症スペクトラムについても、ダウン症と同じくらい語りたい
ことがあるので、ぜひ書きたいと思います。それまでスレが持つのか私が頑張れるのか
検診であやしい子供が引っかかるのは良い事ですし、結局大丈夫だったらそれはそれでいいことだとも思うのです。
しかし、それに至る保護者の葛藤や、それで大丈夫だった人ダメだった人などの
あれこれを考えると、何ともコメントが難しいですよね。
ただ言えるのは、障害者と健常者の壁は本当に、すごく薄いな、という事だけなのかな…というね。
64:
ふむふむ！
65:
寄り道しつつ続きます。
では幼稚園で幼児教育を受けさせたいダウン症（に限らず障害児の保護者）がいたとして
どういった道筋があるのか。
公立、私立ともに言えるのですが、「園と自治体による」に尽きるというのが現状です。
幼稚園にも公立私立があります。
公立の方が、月謝が安く（月額1万～）、お弁当必須、バスなし、お預かり時間が短く、行事が地味（笑）
な傾向にあります。しかし昨今の財政難から、公立幼稚園は減る傾向にあるようです。
ちなみに私の住む地域（東京23区近々の都下）には、公立幼稚園は一件もありません。
逆に、私立は月謝が割高（25000～天井知らず）、オヤツや給食があったり、延長保育を受け付けたり、独自の行事、特色があったりします。宗教色の強い所も多くあります。
で、公立だと自治体が「指定園」などを設けており、やはり何名かの障害児枠を持っていたりします。
こちらも「加配」と呼ばれる職員さんが付くことが多いです。加配の先生は、
地域の自立支援センターから派遣されることもあるようです。
しかし、入れる入れないは障害の程度なども考慮されますし、あれこれ制限もあります。
私立は、もう本当にバラッバラ。まるっとあやしい子供はお断りから、理念を持って
積極的に受け入れている園まで。でも、まあ大体は少々の枠と、比較的軽いお子さんなら、という場合が多いのかな。あまりに集団保育に支障をきたす場合は、退学になっちゃったり
する例も少なくありません。私立ですから、そのあたりは園の裁量にまかされます。
で、こんな状況の中、自分のお子さんの障害の状況と、経済状態なども考慮して、
幼児期をどう過ごさせるかを考えていく必要があります。続くよ！
67:
…とまあ、こんなカンジで、各自治体のバラバラな状況を考慮しつつ、親御さんは
幼児教育を受けさせるのか、預けて働くのかを選択していく訳ですが、
「障害児枠」そして「障害の程度」が、時に選択を妨げる場合があるようです。
例えば、普通の幼稚園で学ばせたい！と考えて役所に相談すると、
「保育園の障害児枠が空いているのでそっちに入れてください」とか言われるなど。
いや幼稚園がいいんですと言っても、枠がある、加配がいる、もうそこでいいじゃん
贅沢言うな、入れられるんだからいいだろう、と、まあそんな例です。
本来は、働く為に入れるという建前の保育園でも、空きがある所だとすぐに
入れることができたりもします。すると、「保育園の方が生活力がつきますよ」
なんて勧められたり。
当然、親御さんの考え方ひとつですが、お子さんの障害の程度でも、どこで学ばせるかが変わってしまう場合だってあります。
本当は預けてフルで働きたいし、保育園も空いているけど、
「このお子さんは、まだ長い時間預けるストレスに耐えられないんじゃないでしょうか」
なんて保健師さんに言われて、ああ、その通りだな…となり、預かりが比較的短い
幼稚園を選択する、そして貧乏に耐える、などです。
幼児期のあれこれはこれで終わりかな。
他にも、民間の有名な療育とか、幼稚園でも保育園でもない
オルタナティブ教育とか、きりが無いので。
次からやっとダウン症に戻りますよ。
69:
前スレからずっと読んでたんだがこいつ医者なんだってな
なぜ隠すんだ先生
70:
>>69
正体が何者でも情報が正けりゃ俺はそれでいい
71:
あらーそんな間違った情報が一体どこからでもちょっと嬉しい
私は一介の主婦です。ネットでこんな自己紹介してもアレですけど、ホントにホント
逆にお医者さんがいたら間違いを修正して欲しいです。
では引き続きよろしくです。
74:
上げさせてください。
75:
(°_°)
みている
76:
最近、進め方に少し迷いの出てきた1です。
このまま幼児の次は小学校の話になると、ダウン症というよりも一般的な障害児の進路のような話になってしまうのですが…需要ありますかね？？
でも、とりあえず「普通学級にゴリ押しモンペ氏ね」みたいな風潮が2chでは多いですけど、この誤解だけは解きたいなと。
児の障害の程度にもよるのですが、現在、いわゆる養護学校、現在で言うところの特別支援校は、けっこうどこもいっぱいで、自治体によってはよほどの重症児でないと入れない所も
あります。すると「普通の学校の特別支援級」や、「普通の学校の普通級から支援級へ通級」
という選択肢しか無い場合があるのです。
特にダウン症は、乱暴にくくると障害児としては割と軽度と判断している自治体も多く、問答無用で特別支援校には入れませんよ、という所すらあるようです。
本当は特別支援校に行きたかったんだけど、環境の問題で…と、地元の学校に通うダウン症児とその親が、「ゴリ押しモンペだろ」との色眼鏡で見られてしまうのは、
あまりに気の毒という他ありません。
77:
では小学校～中学、そしてその後の進路は追々書くとして、
幼児期～思春期にかけてダウン症児はどのように成長していくか。
まず、身体の問題として、年少期から気をつけなければいけないのは、肥満です。
ダウン症の方、皆さん割とコロンとしているのではないでしょうか。
産まれたばかりの時は、心疾患などもあったりしてあんまりミルクの飲みも良くない
ダウン症児。しかも、筋力が弱く、合併症によっては運動そのものを
制限されていたりもします。
また、知的障害から栄養バランスなどを考慮しない食事環境に陥ったり、
口が小さく咀嚼力も弱いため丸呑みしてしまうから、なども要因と考えられています。
小さい頃、あまり体重が増えずに悩んだ経験を引きずり、食べさせすぎる親御さんが
多いなんて説もあります。
（これは実は低出生体重児でも同じことを言われます。そして、やはり小さく産まれた赤ちゃんは肥満率が高いのです。食べさせ過ぎに加え、栄養失調に備えた体質に
なってるからなんて説もあります。私事ですが、息子がNICUを退院する際に、注意事項として告げられた項目のひとつです。）
そして思春期になると、体重がグっと増えてしまうのだそうです。
当然、高血圧、糖尿病にかかる率も高くなります。
…ですが、本当にそんなに太ってるの？？という説もあったりします。
ダウン症の臨床のひとつに「低身長」があります。
男性で約20cm、女性で約17cm、平均で低いようです。かなり低いですね。
で、いわゆる肥満度を測る指針として使われる「BMI値」ですが、身長が低いほど
肥満と判定されやすいので有名、というか正直あんまりアテにならない計算法です。
なので、見た目がどーこー、BMI値がどーこーではなく、血液検査などで
生活習慣病に気をつけていればいいんじゃん、という考え方も出てきているようです。
79:
非常に興味深いです。ダウン症児を天使と言い換えるあたりには嫌悪感と言うか、モヤモヤした気持ちになるのだが、何であんな言い回しするの？
80:
>>79
親の現実逃避っつーか現状美化によって自分を支えているんだと思われる。
81:
天使思想については、どっかで持論を書きたいと思います。
ただ言えるのは、ダウン症の親全員が天使思想を持っている訳ではないということ。
冷静かつ客観的にダウン症の臨床と向き合い、淡々と療育を行い、質の高い生活を目指している人達が大半な印象です。
82:
てことは、「うちの子は障害があるから仕方ないでしょ特別扱いしてね」と「差別しないで！けど特別扱いしてね」を併せ持つゴミ親は実際あまりいないのか?そんなんばっかな印象なんだが…
83:
>>82
多分、悪目立ちしてるだけではないでしょうか。
恐らく皆さんが思うよりも障害児の母数は多く、その大半は普通に、淡々と生活を
している方達です。
実際、ゴリ押しモンペの一番の被害者は、マトモな障害児親では、と思うことさえあります。
84:
そうなのか。無知ですまん。ありがとう。マトモな障害児親がゴミ親の被害者。これは解る気がする。
お話の邪魔してごめんなさい。ROMに戻ります。
85:
うちの嫁来月40歳で出産検討中
というのも、嫁が37歳の時に産んだ超絶可愛い健常児の2歳息子がいるから
兄弟欲しいという理由なんだけど
元々子宮の病気で結婚してからは手術だったり不妊治療だったりで数年費やしてからの
ようやく授かった今の息子なんで、当時高齢だしやっぱりダウン症は心配してた
でも有難く健常児だったけど
でも次はどうなることやら。最近芸能人でも高齢出産で健常児産まれてるし
嫁の友達がこないだ42歳で無事出産したって聞いたし、医学の進歩やらで
健常児が産まれる可能性が高いならトライしてみたいんだが
やっぱ高齢出産は止めといた方がいいんでしょかね？(´・ω・｀)
86:
>>85
高齢出産とダウン症を含む染色体起因障害と、その発生頻度、出生前診断など、
前スレで詳しく書いておりますのでどうぞ参考にしてください。
高齢出産は、母体と児の健康を考えればリスクでしかありません。
しかし、それでも健常児を授かる可能性の方がずっと高いというのも事実です。
障害児は、どんなに気をつけていても出生前診断を受けても、100％防げる
ものではありません。
障害児を授かるのは死んでもゴメンだ、というのであれば子供を設けるのは難しいでしょう。
しかし、それでもなお、たくさんの人が子供を設けているのも事実。
奥様とよく話し合ってください。高齢のリスクと出生前診断について調べるのもおススメです。
87:
>>86
レスサンクス
結局縁と運とタイミングなんだろうなぁと思うけど
今嫁がそういう高齢出産の成功例を、望まずして沢山聞いてるのも意味があるのかも
まあ前向きに考えます
88:
横から申し訳ないけど、すでにお子さんが居る場合、
大人は覚悟があれば障害児を授かっても乗り切れるかもしれないけど、
残された健常児が、障害のある兄弟と一緒に健やかに暮らせるか？と言われると結構難しそう。
子供の立場としてはそこも少し考慮して欲しいと思う。
自分の小４の頃のクラスメイトは、ご両親がすでに50半ば。
２つ上のお兄さんは生まれつき寝たきり(病名不明)。４つ下の弟さんはダウン症。真ん中のクラスメイトだけ健常児。
高齢出産が関係あるのかは分からないが、家系にはほかに障害者は居ないとのこと。
ご両親は障害児２人の世話にかかりきりで、放置子状態のクラスメイトはよく家に遊びに来てた。愛情に飢えてるらしく私の母に甘え、障害のある兄弟を恨んでるような事もたびたび漏らしてた。
親の力量にもよるんだろうけど、健常児にしわ寄せが全部来るような事はいただけないと思う。
90:
>>88
きょうだい児問題も、それだけでシンポジウム開かれちゃうくらいの、深刻な問題ですよね。
実際、私は母親の立場でしかモノを語れませんので、あまり分かったような事も書けないのですが、
「この子の面倒を見てもらう為に下を作った」とはっきり公言するような親がいるのもまた事実。
個人ではなく社会が障害者を支えるのが当然となれば、ある程度は解決するのかな、とも思のですが…
発達障害に関しては、私自身も未診断ながらADHD傾向があると自覚しており、感覚過敏についても実感を持って理解しているつもりです。（私の場合は、特定の物音ー
テレビのバラエティなどーが鳴っていると、気を取られて他のことができなくなります。）
五感に伴うインプットが人とズレている、というのはなかなか理解されないものです。
他人から見て分かりやすい解説ができるといいのですが。
91:
ダウン症の発達について続けます。
歩くのは大体、3歳前後。言葉が出るのも、すごく個人差がありますが、3歳から5歳ほどが多いでしょうか。
言葉が出ても、二語文、三語文が出ない、動詞を使うのが苦手で、やはり「お話し」までの道のりは遠かったりします。
その後も発達は健常児よりどんどん遅れ続けていきます。なので、発達のテストをすると、年齢を重ねるごとに指数が下がってしまうという結果になってしまいます。
発達の検査は年齢の子供の平均に対してどれぐらいできるか、を調べるものなので、
遅れ続けるダウン症のお子さんには少々条件が厳しいのでしょう。
遅れ続けはしますが、いわゆる発達は15歳～17歳ほどまで期待できます。
療育の効果も高いので、遅れを気にするのではなく、自身の力を最大限発揮できる
教育をしていくことが重要です。
92:
続けます。
そして、これもよく言われているのですが、ダウン症の特性として、人懐っこく、明るく朗らか。対人関係が良好です。この性格特性は、ダウン症という障害を天使にしちゃう一因だったりもするのですが、とにかく割と付き合いやすい。
なので、遅れはあっても、幼児期の育児は普通の子供と同じく、とても充実した喜び
あるものとなる場合がほとんどです。あ、これも天使思想の一因でしょうね。
…といっても、もちろん個人差があります。全てにおいてそうですが、ダウン症と
ひとくくりにする前に、一個の人です。よく
「ダウン症が性格いいなんてウソ、知ってる奴は云々…」という書き込みを見ますが、
「日本人は真面目」と言われても全然そんな事ない人だっているし、
それでも不真面目な日本人だって普通のイタリア人よりはよっぽど真面目だったり
（イタリア人ごめん）まあ要するに、あくまでも「特性」なので、ダウン症の人、全てがルンルンでご機嫌な訳ではないというのもまた、当たり前なことなのです。
すみません本日は終日来られません。どなたか保守願えましたら嬉しいです。
質問とか茶々とか大歓迎です。
94:
保守
97:
ありがとうございます。
保守感謝です。ちょっと経ったら書きます。
98:
続きます。
この人なつっこさ、対人関係の良好さ、明るさは、ダウン症の大きな助けとなっています。
知的障害があっても、いや、あるがゆえに周囲の援助が不可欠なダウン症。
要するに、ダウン症の性格は「手伝いやすい」「助けやすい」ので、少しの助けを受けて生活していける人も多いのです。
前に書いた「ダウン症の人は、IQよりもはるかに高い社会性を持つ」なんて言われています。
そして、これこそが、ダウン症の人がおおよそ目指す、現実的な療育の目標となるのかな、と思います。これも追々説明できればと思います。
それから、ダウン症の性格のマイナス面としてよく言われるのが、「頑固」。
これは、理解言語に比べて表出言語能力が低いことが原因とも、状況理解能力が低いからだとも、はたまた前述した「聞こえ」、要するに難聴だからでは、なんて言われています。
これも性格特性としてしっかり捉え、療育で改善していく必要があるかもしれません。
100:
上げさせてください
102:
面白いよ。待ってる。
104:
親を選んできます(ｷﾘ
105:
近所のヤンママが21なんだけどダウンちゃん連れてた
ダウンは見たらすぐわかるよなあ…まあ顔は愛嬌あってかわいい
奥さん来年22だってよ。まだ若いし遊びたい盛りなのに人生狂ったな
106:
すみませんちょっと忙しくてなかなか書けません
必ず書きますので上げさせてください。
108:
顔はダウン症なのに中身は普通の人がたまにいるんだが、あの人達はどんな症例なの？
109:
>>108
「ダウン症」というのは、21番染色体の不分離で三本になってしまう（トリソミー）
で起こる障害です。合併症の中のひとつが知的障害ですが、本当に個人差があり、ごく軽い方やまれに知的障害を伴わない方もいるそうです。
「ダウン症」というのは、あくまでも染色体の状態によってつく診断ですので、
いわゆる症状の軽い重いとはまた別の話、ということです。
113:
>>108
蒙古症なんて付けられてるし、ダウン症っぽい顔の日本人(アジア系)多いよ。中身が普通って事は健常者でしょ
なんでアジア人の一部民族がダウン症の顔と似た傾向なのか不思議だわ。
海外の学校行くと彫りの深い白人様からそれですごいからかわれるんだよなぁ…ｗ　向こうでもダウン症は同じ顔だから
115:
ダウン症の妊娠はほぼ可能で胎児のダウン症の発症率は半々というが
ダウン症×ダウン症の場合さらに確立が上がると考えて良いのだろうか
ダウン症の発症に遺伝的要因があるということですかねぇ
116:
ダウン症の女性は50％の確率でダウン症の子供ができますが
胎児の多くは自然流産となります。
この症候群の男性は通常生殖能力がありません。
111:
私の実家の両親の反応です。
生まれた子がダウン症だったことを電話で伝えた時
母親が色々と細かく聞いてきました。
やはり心配してくれているのだろうと思いながら
それらに答えていたのですが、
母親は根掘り葉掘りと聞いた挙句、
「イヤッ、気持ち悪い」と言ったのです。
そして高齢出産なんだから２人目はやめておけばよかった、
なぜ生んだのだと罵られたり、
ウチの家系に変な障害の人はいないから
きっと向こうの家系のせいだなどと言い出す始末でした。
その後も次男のことでは事ある毎に何かと言われました
112:
実家とは疎遠になって行きました。
次男が小学生の時に父親が亡くなりましたが、
父親の葬式に次男を連れて来ない様に
と言われました。
あんな孫がいることを知られたくないとか、お父さんも悲しんでいたから、
あんな子が来たんではお父さんがかわいそうなどと言われました。
益々母親との関係は、こじれて行きました。
117:
>>113
顔が似ている理由など前スレで説明しておりますので、興味ありましたらどうぞ。
>>115
>>116
そのあたりも前スレで詳しく書いておりますので、ご興味ありましたらどうぞ。
すみませんご飯作ったら書ける…はず…
>>111
昔の人の偏見は強く、周囲の人間ではどうにもならないことが多いように思います。
それもこれも、無知が根底にあるように思われるので、こういった書き込みをしている次第です。
ダウン症は一部転座などを除き、ほとんどが孤発性なのは広く知られていることです。
茶々や質問感想罵倒、大歓迎でございます。今しばらくお待ちください。
118:
お待ちしております
119:
続けますね！ここけっこう重要。なので時間がかかってしまいました。
これもとても深刻かつ多い合併症、「自閉症」。
ダウン症だと、自閉症の率も高くなっています。
実は、ほんの少し昔は、ダウン症と自閉症は合併しないと思われていたそうです。
まー脳の機能障害である自閉症も、母原病（親の育て方が問題）だと思われていたくらいです。
（そして非常に困ったことに、現在でも無知からそう思われている人、古い考えを訂正できないじーさんの医者、果ては自称専門家までいるのです。このあたりは次回作『自閉症について語る』でお送りします）
染色体起因障害であるダウン症、ましてや知的障害もあるのです。その上自閉症なんて、ねえ、ということでしょうか。
実は実は、このあたりの研究は始まったばかり。健常児の自閉症スペクトラムの割合ですら、論文によってバラバラ（0.3％～1％）という現状のなか、ダウン症と自閉症が合併する割合など、そりゃもう、てんでバラバラとなっております。が、高いことは高い。
健常児に比べ、その割合は、10～20倍、なんていう論文を見つけました。
うむ、めっちゃ幅がある上に高いですね。
しかも、「ダウン症と自閉症は合併しない」と思われていた理由にもなるのですが、
ダウン症児は自閉症の症状が出現するのが、すごく遅いのです。理由はもちろん、
全体の発育発達が遅いから。
自閉症など、目が合わない、繰り返しの行動などで「おや」と気づくことが多いのですが、
これらは目が合う発達、行動できるだけの発育があるからこそ気づくことです。
そうですね、一般に、自閉症スペクトラムを含む発達障害に気づく時期は、1歳になるあたり。
1歳半検診で引っかかる例が多いかと思います。
しかし、その頃のダウン症児は、心疾患などあると、正直それどころではないでしょう。
なので、ダウン症児を持つ親は、発達を見極めるうえで、自閉症にも注意しましょうという知識を持つことが大切なのです。
122:
ちょとだけ書きました。
ダウン症の発達は本当に人それぞれ。
療育など続けつつ、発達を促す最大の理由は、身辺自立を高めること。
この「身辺自立」がどれだけされているか、自身の持つ力で最大限、できることを
できるようにするか、このあたりがダウン症を含むすべての障害児の目標ともいえます。
では、「身辺自立」とは具体的には何か。
日常で行われるすべての動作、所作、判断です。
手を洗う、食事を摂る、適切に食器を使う、トイレトレーニング、公共機関を使う、
服を着る、脱ぐ、靴を履く、などなど…
このあたりを自身で行えることができれば、生活の質はずっと上がってきます。
周囲の助けも最小限で済むでしょう。
福祉の力を借りて自立することもできるかもしれません。
知的障害の重さや自閉度、身体的なハンデなど、人によって様々ですので、
目標とされるレベルはバラバラです。しかし、トイレひとつとっても、
例えばダダ漏れだった人が「トイレに行きたい」と意思表示ができれば、それだけで
介助人はとても楽になります。楽になるということは、マンパワーが少なくて
済むということです。
要するに乱暴な言い方をすると、税金を使って療育を行うことで、結果、障害者に
生涯かかる税金額を減らすことができるのです。
この社会の一員として生きていかなければならないのは、健常者も障害者も同じ。
健常者が生活の質を高めたいと学歴を身につけるのと同じ、障害者も、
現状の社会でできる限り生きやすくするため、療育を受けるべきですし、
それが自身の、社会の、ひいては「健常者」の為でもあるのではないでしょうか。
124:
まだまだ続きます。が、疲れたのでwちょっと小話。
今までも何度も何度も出てくる「ダウン症っぽい見た目」ですが、これが
ダウン症に対する偏見を助長している大きな要素かと思います。
実際、ダウン症の古い呼び名「蒙古症」は、まさに偏見の成せるネーミングです。
ダウン症の「ダウン」は、下りる、のダウンではなくダウン博士のダウンです。
この人は、最初に似た症例を集めて発表した人。なのでその人の名前が付いています。
しかし、このダウン博士こそが、「モンゴリズム（蒙古症」）」と名付けた張本人。
当時の考え方はこうです。
人間は、黒人→黄色人→白人と進化してきた。それがお腹の中で進化が止まり、
黄色人のまま産まれてしまった劣った存在。いわゆる先祖帰り。それが蒙古症である。
おーすげえ事言うなあ。しかし当然ですが、黄色人にも黒人にもダウン症は出現しますので、これは完全に間違っています。
そんなこんなで、この古い論文を聞きかじった人が、未だに進化してないとか、サルとか
言い垂れている現状もあるので困ったものです。
当然間違ってるうえに偏見まみれなこのネーミングは現在使われておりません。
ちなみに「ダウン症候群」の症候群、とは、同じような臨床の人達を集めて名前をつけた
的な意味があります。現在では原因となる染色体が確定していますが、それはあくまでも
医学の進歩で判明したこと。
染色体起因障害は、まず「似たような症例がありましたよ」と発表されて、
見た目も臨床も似てるねえ、これはきっと同じ理由があるんじゃないかなあ、
染色体の検査方法があれこれ進んで、共通する場所が欠けたり多かったりしたね、
じゃ、これが責任遺伝子だね、という流れでわかったりすることが多いです。
そして、すっごく希少な障害や、僅かな欠けなどで、未だに責任遺伝子も何も不明、
でも多分染色体起因障害だろうね、症例が少な過ぎて「症候群」としてまとめることも
できないけど、というものもいっぱいあるのです。
120:
ダウン症のお子さん、自閉症のお子さん
療育内容に大きな違いはありますか？
まあ個人差があるだろうと思うのですが、
121:
本でも書けよｗ
125:
>>120
基本的に、すべての療育が「障害の種類」で決まるのではなく、個人の障害の程度で
決まると思ってください。
といっても、自閉症を含む発達障害に特化した療育（ABAー応用行動分析、
TEACCHーTreatment and Education of Autistic and related Communication handicapped
Childrenなど）が概念、メソッド含めあれこれあったりもします。
しかし、例えば言葉によるコミュニケーションが苦手な自閉症児、ダウン症児、
ともにマカトンサインと呼ばれる簡単な手話のようなものを習得するような例も
あるでしょう。耳からの情報処理が苦手だったら絵カードによる指示などを
取り入れるかもしれません。
あくまでも個人の障害の程度によって療育の内容は違いますが、困難な課題が
一緒であれば同じような療育プログラムになることもある、ということですね。
>>121
褒め言葉と受け取っておきますw
しかし、本屋でお金を出してダウン症の本を買う人は、ダウン症に関係があるか、
興味のある人だけでしょう。
こうやって気軽に適当に煽ってやろうひやかしてやろうと覗く人がいる環境で
書くことに意味がある、と勝手に思ってやってます。
ネットの大海のどこかにこんな風にダウン症の情報がまとまってるといいなあ、と昔の私は思ってましたので、それをやっているというか。
という訳で、まだまだ続くんじゃ！！
126:
小話その2
ダウン症特有の容貌ですが、当然染色体の疾患ということで起こる訳です。
前にも書きましたが、例えば顔の中心が育ちにくい、とかそんなことの積み重ねで
似たようなカンジになるというか。なので、よく見るとそれぞれの親にも似ているはずです。
で、ダウン症は21トリソミー、21番染色体が3本になって起こる障害ですが、
21番モノソミーという疾患もあります。
これはその名の通り、21番が1本しかないもの。
あれこれ調べましたが、症例はすごく少ないみたいです。あっても部分モノソミー。
片方の一部が欠けている状態。フルモノソミーで出生できるのかちょっとわかりません
でした。詳しい方補完願います。
しかし、その少ない症例は、これが面白いと言っては不謹慎かもしれませんが、
要するにダウン症の正反対を行くような容姿になっています。
3本あるということは21番の遺伝子情報が1.5倍あるということ。その過剰な情報で起こる
容姿の特徴は、遺伝情報が少ない21番モノソミーでは逆の特徴となる…
当たり前といえば当たり前ですが、人間というのは遺伝子という設計図で作られている
のだなあ、と感心せずにはいられません。
128:
少々重複しますが、ダウン症児の進路について続けます。
さて、ダウン症（に限らず障害児）は小学校はそれぞれ、各自治体の都合と発達具合でいくつかの進路に別れていきます。
特別支援学校…いわゆる養護学校。しかし、最近はどこもいっぱいでなかなか入れないという事情もあるようです。ダウン症は、自治体によってはそれほど深刻ではないと
判断されたりもするので、肢体不自由などが無いと行けませんよ、という場合もあります。
もちろん普通に入学できる場合もありますが、やはり本人の発達具合によるでしょう。
知的障害がそれほど深刻ではない場合、本人にとっても普通の小学校の方がいい場合もあります。
聾学校…難聴がある場合、聾学校への進学もありえます。聾学校は、その中でさらに
普通級と特別支援級に別れており、本人の発達次第でどちらかになります。
普通の小学校…いわゆる公立の小学校。その中でも、普通学級と特別支援級、いずれかに
別れます。「通級」と言われる、普通の学級に在籍しながら特別支援級に適時通うような例も多いです。
私立小学校…ダウン症をはじめとする障害児を積極的に受け入れている私立小学校もわずかながら存在します。
2chでよく話題になる「普通級ゴリ押し」ですが、もちろん無くはないのでしょう。
というのも、現在の法律では、ゴリ押し保護者に対して強くダメとは言えないのです。
いや、実際は現場レベルでかなり言うようです。何があっても責任持てませんよ、と。
しかし、義務教育が権利という建前がある以上、結局入れざるを得ない場合も多いのです。
そして、「インクルーシブ教育（障害を持った子供も、すべて普通の学級で一緒に学ばせる）」
の錦の御旗の元に、ちょっとアレな団体が後ろに付いていたりすると、もう…ね。
しかし、何度も書きますが、ほとんどの親が、現実的な子供の将来のために、適切な教育を選んでいることを忘れないでください。
こういったトホホな団体やアレレな親はごく一部。そして彼らの最大の被害者は、
社会の一部として生きて行くため、現在ある制度に則り、粛々と子供の障害に向き合っている「普通の障害児の親」であることを知ってください。
132:
昨日子供が産まれたばかりで将来に備えて見にきますた
134:
>>132
ご出産おめでとうございます！
めでたや。
136:
なんかうまく言えないけど、健康第一よね。高齢出産とか言い方悪くなるが、自殺行為だろ。45以上で3%以上とか怖すぎたわ。
137:
2月が予定日の妊婦です
もしもの場合の心の準備とか、周囲にもしそんな人がいたらどんな対応すれば、とか
そんな気持ちで見させてもらってます
138:
ああ、そうだこれも書かなければ
いわゆるゴリ押し親に間違われてしまいますが、似ているけどそうじゃない例といいますか
普通学校、普通級にこだわる親御さんの気持ちも致し方ない部分があります。
というのは、子供の発達具合がどのあたりまで伸びるのかが、入学時点ではよくわからない事も多いからです。
基本、発達に遅れのあるダウン症児。といっても、15歳～17歳になるまで、どのくらい伸びるのかはわかりません。
小さい頃はそれほど周囲から遅れが目立たないことも多くあります。
すると、地域のお友達を作ってあげて、これからも周囲に支えてくれる人間関係を
作りたい、健常者の環境で伸びるかもしれない、刺激の多い場所で…
そんな風に思うのも当然です。
そしてこれが気の毒なのですが、特別支援校から普通学校への転校は、
基本的にできません。
要するに、「まずは支援校、そして伸びたら普通学校に行けるかも！」という
進路は無いのです。
しかし、逆はできます。普通学校に通っていた高機能自閉症の子が、結局勉強以外のところでつまづき、高学年になってから支援校…割りとあることだったりします。
なので、夢見ているだけかもしれないけど、まずは普通校に行ってみて、ひょっとしたらイケるかもしれないし！無理だったら支援校支援級に移っても、それはその時！
まずは可能性にかけてみたいの！
そんな風に思ってしまうのも仕方ないことなあ、と思ったりします。
実際、支援校に入れたけど、正直この子には物足りなかったなあ、なんていう例も
あったりする訳でして、なかなか難しいなと思います。
139:
うお、昨日までのがまとめになってるwww
すごいなあ。
すみません書くのがクッソ遅いのは、約4年前に勉強したことなので、
裏を取っているからです。
「まあ大体こんなカンジ」だったらパラパラ書けるんですけどね…ネットに
書いたことって残っちゃうしね。
それでも、なにぶん素人が書いております。専門知識のある方、間違いがあったら
ぜひご指摘願います。
140:
ダウン症の告知の時、医者はとても変な言い方をしました。
こんな感じです。
「これは突然変異で、治療で治るというものではないですよ。
頑張って普通の子と同じ様に育てようなんて考えても無駄です。
そもそも普通の人間の能力がありませんから。
でも本人は幸せだと思いますよ
どうせ自分が普通じゃないことも解りませんから。
ダウン症の人は大体、何も解らず楽しそうに生きています」
141:
>>140
コピペかもしれませんが、ダウン症の人は何もわからないことはありません。
というのも、思春期にかけて、「ダウン症に対するダウン症の告知問題」という、
難しい問題が控えているのです。
知的障害の程度にもよるのですが、やはり自分は人と違うのではないか、と思い悩む
ダウン症の子供も多く、自身はダウン症であると伝える難しさなどが親の会などでも
話し合われています。
そんな話になるってことは、わかんないって話は違うよね、ということです。
142:
すごく失礼だが、ダウン症告知で悩むなんて初めて聞いたわ。親心奥深し。
144:
小中高と接する機会があったけどアラサーの今、親目線に変わるな。
145:
ゆったり書いてください
147:
書けなくてすみません。週末はどうしても忙しいですね
そろそろ書きます。
149:
…か、書けなかったorz
息子よ風邪治れーという訳で今しばらくお待ちください
150:
あげさせてください
153:
ちょっとだけ書きました。
さて、中学校に進学です。
…といっても小学校とあまり変わりません。支援校から支援校へ、支援級から支援級へ、そのまま進級すると思ってください。基本の仕組みは小学校と同じです。
ただ、周囲に比べて発達が遅れ続けるダウン症児。ここいらで普通学級はもう厳しいかな、なんて判断で、入学のタイミングで支援級から支援校へ、といった移動はよくあることです。
実際、勉強もシビアになってきますしましてや思春期にさしかかる中学生、
今までのように「みんなで仲良く助け合う」なんていう奇麗事は通じなくなってきています。
当然ですが、普通学校の普通学級に通うダウン症児もいるでしょう。このあたりは本当に個人差が大きいのです。普通に学校生活を送り、部活に精を出す児も存在しています。
しかし、やはりこのあたりから、知的障害のレベルで進路が大きく変わってきます。
そしてダウン症児は、自身も家族も試練の時、「思春期」を迎えます。
157:
ダウン症だけじゃないんだろうけど、弱視のメガネ、難聴の補聴器みたいに知能を補うのも必要だ！だから入試などのテストの際に介助者を許可しよう！みたいな案が出てたらしいのよ。10年以上前の話なんだけど、この話し知ってる人いる?
158:
>>157
その話も聞いたことがあるのですがあまり詳しくはありません。
しかし、一部インクルーシブ教育を極端に押し進めようとしているちょっとアレな団体は、
学力による精査そのものを知的障害に対する差別との見解を出していたりします。
要するにノー試験で高校でも大学でも行かせてやれってことらしいです。
正直、もうこうなると話し合いは難しいなと感じざるを得ません。
そして何度でも書きますがそんなアレな人はほんの一部なので普通に生活している
知的障害者とその支援者をひとくくりにしないであげて欲しいと思います。
159:
>>158丁寧にありがとうございます。
上記の思想が福祉業界でも多数側と言ってて、生徒ほとんどがドン引きしてたのよ。話しをした講師がアレな団体よりの人だったのね。
引用元: ・ダウン症について語る２
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